Соучредительница «Точки сборки» Мария Романюк — о том, почему доступ к медицинской помощи зависит не только от мотивации человека, как жизненные обстоятельства влияют на возможность лечиться и какие подходы международной практики особенно важны для людей, употребляющих наркотики.

1. Когда мы говорим о доступе к медицинской помощи, часто кажется, что проблема заключается в мотивации человека или его готовности обратиться к врачу. Однако в международной практике большое внимание уделяется структурным и социальным барьерам. Какие барьеры сегодня считаются наиболее значимыми для людей, употребляющих наркотики?

Разговор о мотивации очень быстро сводит сложную ситуацию к решениям самого человека. При этом условия, в которых эти решения принимаются, остаются за скобками. Человек может употреблять наркотики и одновременно жить с ВИЧ или гепатитом, лечить постинъекционные осложнения, восстанавливать документы, решать проблемы с жильем, работать, заботиться о близких. Это не фон, который можно временно убрать, чтобы заняться здоровьем, а реальные обстоятельства, в которых человек решает, обращаться ли ему за помощью и на что у него сейчас есть силы и возможности. Отдельная проблема — опыт взаимодействия с медицинской системой. Люди, употребляющие наркотики, часто сталкиваются с пренебрежением, обесцениванием симптомов, попытками объяснить употреблением любую жалобу. Иногда получение помощи по конкретному вопросу ставится в зависимость от решения другой проблемы. Поэтому мне кажется важным не противопоставлять «мотивированных» и «немотивированных» людей, а смотреть на то, какие варианты решения проблемы доступны человеку в конкретной ситуации и чего от него требует каждый из них. Если обращение за медицинской помощью требует несоразмерных усилий или связано с опытом унижения, решение не обращаться к врачу нельзя объяснить исключительно отношением человека к собственному здоровью.

2. За последние десятилетия во многих странах произошел переход от логики «услуга существует - значит помощь доступна» к более сложному пониманию доступности. Что изменилось в этом подходе и какие выводы сделали специалисты в области общественного здравоохранения и снижения вреда?

Если коротко: сам факт, что услуга существует, еще не делает ее доступной. Можно создать медицинский сервис, определить правила обращения. На бумаге все будет работать. Но возникает вопрос: кто в реальности сможет воспользоваться этой услугой? Сегодня доступность оценивают шире. Можно ли получить помощь без лишних административных барьеров? Насколько безопасно обращение? Соблюдается ли конфиденциальность? Можно ли получить несколько необходимых услуг в одном месте или хотя бы без лишних перенаправлений? Иногда барьер вообще встроен в логику получения услуги. Например, сервис может быть формально открыт для всех, но не предусматривать безопасного пространства для женщины, которая пережила насилие или продолжает жить в ситуации насилия. В некоторых странах (например, в России) для постановки на учет в СПИД-центр и получения АРВ-терапии требуется адрес постоянной регистрации — человек с опытом бездомности исключается из системы уже на этапе записи. А даже если формально регистрация у него есть, лекарства нужно где-то хранить и регулярно принимать. Когда человеку буквально негде спать и оставить свои вещи, это становится уже не «социальной проблемой», а условием, от которого зависит эффективность лечения. Поэтому сервисы для людей с опытом бездомности в разных странах часто подразумевают оказание медицинской помощи параллельно с базовыми бытовыми вещами: возможностью принять душ, постирать одежду, оставить вещи, переночевать, проконсультироваться с социальным работником. В общем, в международной практике ответом на эти барьеры стали выездные форматы работы и сервисы, учитывающие конкретные жизненные обстоятельства человека. Это то, чего не хватает в России. И, конечно, больное значение имеет участие людей с равным опытом. Специалист может хорошо понимать, как услуга должна работать с медицинской точки зрения, но он видит сервис только с одной стороны. Люди, которые им пользуются, — с другой. Поэтому в международных программах люди с равным опытом участвуют в разработке и оценке сервисов — это позволяет замечать проблемы, которые изнутри системы могут вообще не считаться таковыми.

3. Поэтому сегодня считается важным учитывать жизненные обстоятельства человека, его опыт взаимодействия с системой, уровень доверия и другие факторы, которые на первый взгляд находятся за пределами медицины?

Да, это так. Разделение на «медицинские» и «немедицинские» обстоятельства довольно условно, поскольку врачебные рекомендации всегда выполняются в конкретной жизненных условиях — с тем количеством времени, денег, сил и обязательств, которые есть у человека здесь и сейчас. Например, можно объяснить, как ухаживать за трофической язвой, но регулярные перевязки подразумевают, что у человека есть бинты, салфетки, антисептик, возможность где-то спокойно обработать рану. Он может знать, что нужно делать, и хотеть следовать рекомендациям, но у него просто нет такой возможности. Поэтому мы выдаем перевязочные материалы — чтобы сделать рекомендации минимально выполнимыми. То же самое работает и в более сложных ситуациях. Если человеку одновременно нужно встать на учет в СПИД-центр, обратиться к хирургу, восстановить документы и решить вопрос с жильем, нельзя рассматривать каждую из этих задач так, будто остальных не существует. Более того, они конкурируют за те же ограниченные ресурсы, что и все остальные: время, деньги, силы. Поэтому специалист должен оценить реальные условия, в которых человек принимает решения, и предложить помощь, которой в этих условиях реально можно воспользоваться. А приоритеты и последовательность действий в такой ситуации определяет сам человек.

4. Часто помощь начинается с небольших шагов: консультации, перевязки, сопровождения к конкретному врачу или решения других насущных проблем. Почему именно такая последовательность нередко оказывается более эффективной, чем попытка сразу вовлечь человека в длительное комплексное лечение?

Важно различать представление специалиста о том, что человеку в идеале стоило бы изменить, и актуальный запрос самого человека. Консультируя участника на аутриче, я могу считать, что прямо сейчас ему нужно записаться к инфекционисту или хирургу, и что это приоритетно на уровне common sense. Но если он пришел с запросом на юридическую или психологическую помощь, мы начнем с его запроса. В первый раз человек может обратиться за перевязкой или тестированием, через какое-то время — задать вопрос о лечении, потом попросить помочь с поиском нужного специалиста. Или разобраться с документами. А может больше ни с чем не обратиться. Нет маршрута, который человек с необходимостью должен пройти: следующий шаг появляется тогда, когда у него возникает следующий запрос. Поэтому небольшой результат ценен сам по себе. Если участнику сегодня нужна перевязка, моя задача — выдать ему бинты, стерильные салфетки и пластырь, а не использовать это как повод для мотивационной беседы о наркологическом лечении. Когда человек получает ту помощь, за которой обратился, без дополнительных условий и требований, это создает основу для доверия. И уже на этой основе со временем может возникнуть более длительная совместная работа. Или нет. Помощь оказывается не ради того, чтобы человек сделал следующий шаг — следующий шаг становится возможным в том числе потому, что предыдущий опыт совместного решения проблемы был безопасным и имел для него смысл.

5. Если посмотреть на наиболее успешные международные практики помощи людям, употребляющим наркотики, какие общие принципы их объединяют? Что делает такие программы устойчивыми и эффективными независимо от страны и особенностей конкретной системы здравоохранения? Есть ли идеи, которые, на твой взгляд, особенно важно развивать в российском контексте?

Один из ключевых принципов — непрерывность помощи. Если человеку нужно проконсультироваться с хирургом, юристом и инфекционистом, важно, чтобы переход от одного специалиста или сервиса к другому был предусмотрен логикой системы. Например, в Ванкувере вокруг Insite работает комплекс сервисов: там можно получить первую помощь в случае передозировки, медицинскую помощь при наличии ран, направление к врачам и социальным работникам. В том же здании работает Onsite — программа медицинской стабилизации и дальнейшего сопровождения. В Швейцарии этот же принцип закреплен на уровне государственной политики. то есть профилактика, лечение зависимости, медицинская и психосоциальная помощь входят в общую модель работы с проблемами, связанными с опытом употребления наркотиков. В России такой непрерывности де-факто нет. Если человеку требуется помощь нескольких специалистов, координировать их работу приходится либо ему самому, либо социальным работникам и сотрудникам НКО. И чем сложнее ситуация, тем больше ресурсов требует каждый следующий шаг. Был один случай, над которым «Точка сборки» работала вместе с «Ночлежкой». Наша участница несколько лет не имела постоянного жилья, употребляла наркотики, жила с ВИЧ, испытывала тяжелые физические страдания, но, несмотря на это, неоднократно пыталась получить лечение. У нее была очень сильная мотивация к тому, чтобы изменить ситуацию. Вместе с координатором «Точки сборки» Тамарой Муллаходжаевой она составила план: после госпитализации переехать в «Ночлежку», восстановить документы, попасть в СПИД-центр, начать прием АРВ-терапии и затем пройти реабилитацию. Этот план удалось реализовать, но для этого потребовалась работа двух НКО, договоренности с медицинскими учреждениями и, конечно, удачное стечение обстоятельств, включая свободное место в «Ночлежке» в нужный момент. Это редкий случай. Обычно чем больше отдельных действий и обращений требуется, тем выше вероятность, что на каком-то этапе процесс прервется. И мотивация здесь — далеко не всегда решающий фактор. Поэтому в российском контексте, на мой взгляд, важно развивать комплексные программы медико-социального сопровождения. Человек не должен каждый раз преодолевать бюрократический разрыв между разными учреждениями, а возможность получить помощь не должна зависеть от личных контактов конкретного социального работника.